Conçue par le GHU Henri-Mondor, la plateforme « réunit l’ensemble des acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies rares, de la recherche et de l’enseignement » et « recense l’offre de soins, de recherche et de formation sur tout le territoire Grand Paris Est ».

Des ressources pour les patients et les professionnels de santé sont disponibles.

Esmara est coordonnée par le Pr Anne-Catherine Bachoud-Lévi, responsable du centre national de référence maladie de Huntington et autres chorées.

Elle rassemble cinq centres de référence coordonnateurs, neuf centres constitutifs ou mixtes, 18 centres de compétence et 18 unités de recherche répartis sur 10 établissements hospitaliers: le GHU Henri-Mondor (AP-HP), le groupe hospitalier Sud Ile-de-France (GHSIF), les sites de Marne-la-Vallée et de Meaux du Grand hôpital de l’Est francilien (GHEF), le CH Sud francilien (CHSF), le site d’Orsay du GH Nord Essonne, le CHI de Créteil (Chic), le CHI de Villeneuve-Saint-Georges (Chiv), les hôpitaux de Saint-Maurice et le CHU de Fort-de-France.