La création d’un registre national des cancers entérinée par le parlement

Ce texte avait été déposé au printemps 2023 au Sénat par Sonia de La Provôté (Union centriste, Calvados) et adopté à la quasi-unanimité par la chambre haute en première lecture (cf dépêche du 09/06/2023 à 16:06 et dépêche du 20/06/2023 à 14:55).

La commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale l’avait adopté à l’unanimité mercredi à l’unanimité, sans le modifier, dans le cadre de la procédure de législation en commission, qui lève le droit d’amendement des députés en séance publique (cf dépêche du 18/06/2025 à 12:33).

L’article unique du texte confie à l’Institut national du cancer (Inca) la mission de mettre en œuvre « un registre national des cancers » qui sera « populationnel ».

Le registre national des cancers « centralise les données populationnelles relatives à l’épidémiologie et aux soins dans le domaine de la cancérologie », dispose l’article.

« La collecte et le traitement de ces données ont pour objet d’améliorer la prévention, le dépistage et le diagnostic des cancers ainsi que la prise en charge des patients et de constituer une base de données aux fins de recherche », est-il ajouté.

L’Inca devra collecter les données à caractère personnel « strictement nécessaires à la réalisation de ses missions » et les mettre à la disposition des organismes publics ou privés « pour la réalisation de recherches, d’études ou d’évaluations dans le domaine de la cancérologie ». Il les mettra à disposition de Santé publique France (SPF) pour l’exercice de ses missions de veille et d’alerte épidémiologique.

La mise en œuvre de l’ensemble de ces dispositions serait précisée par un décret en Conseil d’Etat, pris après un avis de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (Cnil), rendu public.

L’article étend les missions de l’Inca, en l’autorisant d’une part à labelliser des entités de recherche en cancérologie et d’autre part à développer et héberger des systèmes d’information dans les domaines de la cancérologie.

L’objectif est de « faciliter l’hébergement des données des registres existants par l’Inca, dont la solution technique est sûre et souveraine ».

Un décret avant la fin de l’année

Au cours de la discussion générale, face à un hémicycle presque entièrement vide faute d’enjeu sur le vote, le ministre chargé de la santé et de l’accès aux soins, Yannick Neuder, a salué un texte s’inscrivant « pleinement dans les priorités du gouvernement: mieux prévenir, mieux soigner, mieux comprendre le cancer », avant de souligner la hausse du nombre de cancers, dont « plus d’un sur deux » sont « évitables ».

Il s’est engagé à prendre d’ici la fin de l’année le décret définissant les modalités du registre.

Il a promis un registre « intelligent, évolutif et robuste », « bâti sur deux piliers », à savoir d’une part « la consolidation de registres locaux », dont deux nouveaux registres dans une zone urbaine défavorisée » et dans une « zone plus exposée à des risques chimiques », et dont la tenue sera homogénéisée, et d’autre part l’extension de la plateforme de données en cancérologie de l’Inca pour agréger de manière sécurisée et pseudonomisée les données ».

« En octobre, je réunirai le comité d’étude national sur les pesticides pour faire le point sur les dernières données concernant les effets des pesticides sur la santé », a-t-il annoncé, avant de rappeler vouloir « renforcer les captages d’eau potable vis-à-vis des pesticides ».

« Je serai particulièrement vigilant […] aux décisions qui sont prises sur le renouvellement d’approbation de substances actives, pour agir à la source et limiter l’exposition de la population et de l’environnement aux substances toxiques », a-t-il assuré.

Le registre sera interopérable et hébergé par la société française OVH, avait mentionné le rapporteur Michel Lauzzana (Ensemble pour la République, Lot-et-Garonne) lors de l’examen du texte en commission.

Lundi, le rapporteur a prévenu que ce registre n’atteindrait ses objectifs qu’à condition d’une « organisation adaptée devant reposer sur des sources diverses et multiples de données provenant de la totalité du territoire et de la population », et que le gouvernement « assume d’accompagner sur le plan budgétaire sa mise en œuvre ».