La PDS lance le répertoire national des bases de données de santé
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La Plateforme des données de santé (ou PDS, anciennement appelée Health Data Hub) a annoncé le 26 mai la publication du répertoire national des bases de données de santé et du catalogue de métadonnées associées. Cette publication doit permettre de garantir “la visibilité, la lisibilité et la transparence des données de santé disponibles en France et de la réutilisation qui en est faite”, explique la PDS dans un communiqué.
Plus de détails
• Le répertoire national des bases de données de santé recense les bases autorisées par la Cnil et visées par le règlement EEDS. Il liste pour chaque base de données les projets de recherche qui la mobilisent et clarifie les éventuelles redevances appliquées.
• Le catalogue de métadonnées permet aux porteurs de projets (chercheurs, industriels, acteurs de santé,…) de disposer des informations techniques concernant le contenu, la structuration et les modalités d’accès aux bases du répertoire national.
• Pour accompagner les détenteurs de données dans le référencement de leur base, la Plateforme des données de santé met à disposition un éditeur en ligne, un kit documentaire et un code en marque blanche permettant aux organismes de déployer leur propre catalogue tout en contribuant à l’EEDS.
Les enjeux. La démarche de la Plateforme des données de santé s’inscrit dans la préparation de la France à l’entrée en vigueur du règlement relatif à l’EEDS. Elle permet de construire, avec l’ensemble des acteurs, une vitrine présentant les bases de données de santé françaises disponibles pour la recherche et l’intérêt public. Pour rappel, le règlement relatif à l’EEDS est entré en vigueur le 26 mars 2025. Il marque une étape majeure dans la gestion et le partage des données de santé en Europe. Ce texte s’inscrit dans une ambition plus large de l’Union européenne : amorcer la création d’un marché unique des données de santé, au service des citoyens, des professionnels et des chercheurs, tout en garantissant une protection renforcée des données personnelles.